包涵性肌病能治愈嗎

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    包涵性肌病能治愈嗎
    
  
    
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    包涵性肌病能治愈嗎

    


    

    



  
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金櫻子
      
    金櫻子
    
 
    2023-07-16 20:41:42
     
      
    
    
    
  
    
  
    
    
    


    

    如果出現(xiàn)了包含性肌炎的這種疾病發(fā)生
    ，那么對(duì)于這種疾病最主要的是屬于一個(gè)風(fēng)濕免疫類(lèi)的疾病
    ，那么如果想對(duì)于疾病進(jìn)行治愈
    ，相對(duì)來(lái)說(shuō)還是比較困難的
    ，但是如果診斷明確，可以使用糖皮質(zhì)激素聯(lián)合免疫抑制劑
    ，對(duì)于患者進(jìn)行治療
    ，控制臨床癥狀
    


    



    
       
    
                  
    
  
    
    
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      根河-李**
      
回復(fù)

      
2023-07-16 23:23:34

      
  進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良：不是絕癥
      ，但須謹(jǐn)慎!
      不是“營(yíng)養(yǎng)短缺”惹的禍
      幾年前
      ，當(dāng)一位朋友帶著他7歲的兒子到北京來(lái)就醫(yī)時(shí)
      ，記者第一次知道了進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良這種病
        。幾年時(shí)間里
      ，孩子的病情愈來(lái)愈重
      ，朋友也愈加憔悴
      。進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良真的是一種非癌癥的絕癥嗎?記者走進(jìn)解放軍總醫(yī)院神經(jīng)肌病研究室
      ，走近在研究和治療進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良方面卓有成就的沈定國(guó)教授。
      望文生義
      ，常有家長(zhǎng)提出這樣的問(wèn)題：我的孩子營(yíng)養(yǎng)狀況很好
      ，為什么還會(huì)得“肌營(yíng)養(yǎng)不良”?沈教授解釋說(shuō)
      ，其實(shí)進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良并非人體營(yíng)養(yǎng)“短缺”所造成的營(yíng)養(yǎng)不良
      ，它是一類(lèi)疾病的名稱(chēng)，是一大組肌肉組織變性疾病
      ，造成肌肉萎縮
      、肌肉力弱，出現(xiàn)不同程度的運(yùn)動(dòng)障礙
      。當(dāng)影響下肢肌肉時(shí)
      ，出現(xiàn)上樓、爬坡
      、蹲下起立困難;波及上肢肌肉時(shí)
      ，上肢不能抬舉，還可以出現(xiàn)脊柱和關(guān)節(jié)畸形
      。
      進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良是怎樣發(fā)病的呢?沈教授認(rèn)為
      ，進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良的發(fā)病與遺傳基因的突變有關(guān)。表現(xiàn)為基因缺失
      、重復(fù)和點(diǎn)突變
      ，導(dǎo)致所編碼的蛋白質(zhì)不能生成或缺乏，從而引起臨床上所見(jiàn)的肌肉萎縮
      、無(wú)力
      。其中假肥大型肌營(yíng)養(yǎng)不良的研究最為深入，已經(jīng)確定是由X染色體短臂上的基因缺失所致
      ，該基因編碼為一種細(xì)胞骨架蛋白
      ，稱(chēng)為抗肌萎縮蛋白，分布在骨骼肌和心肌細(xì)胞膜上
        ，起支架作用
        ，可保護(hù)肌膜抵抗收縮時(shí)所產(chǎn)生的力量而不致受損?div   id="jpandex"   class="focus-wrap mb20 cf">；純阂?yàn)樵摶蛉笔?div   id="jpandex"   class="focus-wrap mb20 cf">，所以不能產(chǎn)生抗肌萎縮蛋白，肌膜不穩(wěn)定
      ，在收縮時(shí)損傷
      ，所以出現(xiàn)肌肉的變性、壞死，導(dǎo)致肌肉萎縮
      、無(wú)力
      。
      預(yù)防做個(gè)產(chǎn)前診斷 發(fā)現(xiàn)切莫胡亂補(bǔ)鈣
      經(jīng)常有人詢(xún)問(wèn)：家中已有一患假肥大型肌營(yíng)養(yǎng)不良的人，生的孩子是否也有肌營(yíng)養(yǎng)不良的風(fēng)險(xiǎn)?是否可以進(jìn)行檢測(cè)?沈定國(guó)教授說(shuō)
      ，假肥大型進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良是通過(guò)性連遺傳
      ，將疾病基因帶給下一代。因此可以通過(guò)現(xiàn)代分子生物學(xué)手段進(jìn)行檢測(cè)
      。對(duì)于生育過(guò)假肥大型肌營(yíng)養(yǎng)不良患兒的孕婦
      ，產(chǎn)前診斷是重要的預(yù)防肌營(yíng)養(yǎng)不良患兒出生的措施?div   id="jpandex"   class="focus-wrap mb20 cf">？稍谌焉锼膫€(gè)月時(shí)取絨毛膜
      、絨毛細(xì)胞或羊水細(xì)胞來(lái)檢測(cè)，判斷胎兒是否為嚴(yán)重的杜興型假肥大型進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良
      ，如果是
      ，應(yīng)終止妊娠。
      沈教授說(shuō)
      ，要做到及早發(fā)現(xiàn)進(jìn)行性營(yíng)養(yǎng)不良
      ，必須避免認(rèn)識(shí)上的三個(gè)誤區(qū)：
      1.有些孩子開(kāi)始走路的時(shí)間晚，走快時(shí)容易摔跤
      ，不會(huì)跑
      ，家長(zhǎng)往往以為是缺鈣，一些非專(zhuān)科醫(yī)師也認(rèn)為是缺鈣了
      ，需要補(bǔ)鈣
      。實(shí)際上這是進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良的早期表現(xiàn)。遇到這種情況最好去一些大的綜合醫(yī)院看病
      ，明確是否為肌營(yíng)養(yǎng)不良所致
      ，不要認(rèn)為“軟”就補(bǔ)鈣。
      2.有些進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良患兒
        ，因入托
        、上學(xué)或感冒、發(fā)燒
        ，在查體的時(shí)候發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)氨酶增高
        ，被誤認(rèn)為得了肝炎，甚至住進(jìn)傳染病院進(jìn)行治療
        ，直至肌無(wú)力癥狀出現(xiàn)才被明確診斷
        。
      3.有些家長(zhǎng)認(rèn)為假肥大型進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良病人，預(yù)后都不好
        ，常常會(huì)產(chǎn)生悲觀情緒
        ，不積極治療
        。其實(shí)，假肥大型進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良可分為嚴(yán)重型和良性型
        ，良性型發(fā)病晚
        ，癥狀輕，甚至可完成大學(xué)教育
        ，參加工作
        ，有些病人有跟正常人相同的生存時(shí)間。
      并非都是絕癥 預(yù)后要看類(lèi)型
      進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良有不同類(lèi)型
        ，它們的臨床癥狀
        、疾病嚴(yán)重程度、功能損害
      、預(yù)后也不相同
      。
      1.假肥大型肌營(yíng)養(yǎng)不良：分為嚴(yán)重的杜興型和良性的貝克型
      ，前者發(fā)病率大致為出生3500個(gè)男嬰中有1名患兒(女?huà)胍话悴话l(fā)病)
      ，出生后正常，開(kāi)始走路時(shí)間較晚
      ，行走緩慢易摔倒
      。3歲左右出現(xiàn)癥狀，走路時(shí)左右搖擺似鴨步
      ，腰部前凸
      ，仰臥起立時(shí)必先翻身俯臥，以雙手掌撐地成跪位
      ，再雙手撐膝蓋
      、大腿才能直立。蹲下起立時(shí)雙手均需支撐膝蓋才能起立
      。7歲以后癥狀一年比一年重
      ，14歲以前喪失行走能力。貝克型肌營(yíng)養(yǎng)不良比杜興型少
      ，多在5歲后出現(xiàn)肌肉力弱
      ，病情進(jìn)展比較緩慢，成年后可有不同程度的運(yùn)動(dòng)困難
      。
      2.面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良：表現(xiàn)為面部表情肌
      、肩部肌肉及上臂肱二、三頭肌萎縮無(wú)力
      ，可出現(xiàn)雙眼閉合無(wú)力
      ，吹哨、鼓腮
      、雙肩上抬困難
      。
      3.肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良：表現(xiàn)為骨盆帶肌肉萎縮無(wú)力，走路呈鴨步，患者上樓
        、蹲下起立困難
        。也可表現(xiàn)為上肢肩帶肌萎縮無(wú)力，出現(xiàn)“翼狀肩胛”
        、斜方肌
        、胸大肌萎縮，抬舉上肢困難
        。
      4.遠(yuǎn)端型肌營(yíng)養(yǎng)不良：主要表現(xiàn)為四肢的遠(yuǎn)端
        ，手肌及足背伸屈困難，不能用足尖
        、足跟行走
        。
      5.強(qiáng)直性肌營(yíng)養(yǎng)不良：表現(xiàn)為面肌、咀嚼肌
        、胸鎖乳突肌
        、肩帶肌、四肢肌肉萎縮
        。表現(xiàn)用力或握拳后
        ，松開(kāi)困難，天氣寒冷的情況下可加重本病
      。
      增加營(yíng)養(yǎng) 超量運(yùn)動(dòng) 輕信廣告
      治療存在三誤區(qū)
      沈教授提出治療進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良的三個(gè)誤區(qū)：
      1.有人認(rèn)為
      ，肌營(yíng)養(yǎng)不良就是孩子營(yíng)養(yǎng)不足，或者認(rèn)為孩子太可憐
      ，因此大力給孩子增加營(yíng)養(yǎng)
      ，鼓動(dòng)多吃。其實(shí)
      ，過(guò)多攝入營(yíng)養(yǎng)
      、過(guò)量進(jìn)食以及由于病人運(yùn)動(dòng)減少可引起肥胖，會(huì)進(jìn)一步降低患者的行動(dòng)能力
      ，給家長(zhǎng)和患者帶來(lái)很大困難
      。病人的飲食應(yīng)以低熱量、低脂肪
      、低糖
      、足量蛋白、高維生素為主
      ，可以少量多餐
      。
      2.假肥大型進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良病人，較早出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)困難
      。一些家長(zhǎng)讓患兒加強(qiáng)鍛煉
      ，超量運(yùn)動(dòng)
      ，另一些家長(zhǎng)則不讓孩子多運(yùn)動(dòng)，這兩個(gè)做法都是不正確的
      。應(yīng)該讓患兒適量運(yùn)動(dòng)
      ，在體力允許的范圍內(nèi)堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)，但不要引起疲勞
      。有些運(yùn)動(dòng)如游泳
      、騎車(chē)、室內(nèi)健身
      ，打電腦等要積極提倡
      。做一些康復(fù)訓(xùn)練，可改善心
      、肺功能
      。患者需要心理疏導(dǎo)
      ，以保持健康的心態(tài)
      ，提高生活質(zhì)量。
      3.輕信廣告
      、傳言
      ，得病亂投醫(yī)。由于肌營(yíng)養(yǎng)不良病迄今沒(méi)有特效治療方法
      ，因此虛假的廣告到處飛，一些專(zhuān)科醫(yī)院的門(mén)口聚了不少醫(yī)托
      ，許多家長(zhǎng)不明真相
      ，輕信宣傳，花去許多冤枉錢(qián)
      ，甚至弄巧成拙
      。實(shí)際上許多治療方法現(xiàn)在處于研究和探索階段，希望廣大患者及家長(zhǎng)要了解目前治療水平的真實(shí)情況
      ，要治愈肌營(yíng)養(yǎng)不良
      ，尚需要時(shí)間。
      藥到病除可能嗎?
      藥到病除
      ，這是患者及家屬的迫切想法
      。但對(duì)進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良研究多年的沈教授肯定地說(shuō)，目前還沒(méi)有一種藥物可以最終治療假肥大型進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良
      ，或控制疾病的發(fā)展
      。但他表示，有些藥物和治療方法有助于在一定時(shí)間內(nèi)改善肌肉力量及改善功能
      。
      1.聯(lián)苯雙脂有穩(wěn)定肌細(xì)胞膜的作用
      ，可減輕肌細(xì)胞的壞死
      ，保護(hù)肌細(xì)胞膜防止因損傷引起的酶漏出，且價(jià)格便宜
      。
      2.強(qiáng)的松對(duì)延緩肌細(xì)胞變性
      、改善肌力有一定作用，7～9歲年齡段的病人使用
      ，可改善肌肉力量
      ，但需在有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)師指導(dǎo)下應(yīng)用，防止副作用
      。
      3.按摩可以防止早期出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形
      。
      4.近年來(lái)的研究證明，口服肌酸可以使肌肉從疲勞中恢復(fù)過(guò)來(lái)
      ，增加肌力
      。
      5.進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良的病因是基因突變，因此基因治療為根本治療
      ，目前基因治療還處于實(shí)驗(yàn)階段
      。
      6.肌細(xì)胞移植治療肌營(yíng)養(yǎng)不良的研究在國(guó)外進(jìn)行了十多年，目前還沒(méi)有確切的臨床療效
      。
      7.骨髓干細(xì)胞移植將提供一個(gè)新的肌肉前質(zhì)細(xì)胞
      ，并可運(yùn)輸至人體各個(gè)肌肉部位，發(fā)育成肌肉纖維
      ，有廣泛的前景
      。
      專(zhuān)家風(fēng)采
      穿過(guò)解放軍總醫(yī)院神經(jīng)肌病科的走廊，坐著的
      ，站著的
      ，大都是等候就診的進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的患者———多數(shù)都是孩子。沈定國(guó)教授在出診室和他的助手緊張地忙碌著
      。采訪沈定國(guó)并不容易
      ，他太忙了。
      沈定國(guó)畢業(yè)于北京醫(yī)科大學(xué)
      。他是解放軍總醫(yī)院神經(jīng)肌病研究室主任
      、北京市神經(jīng)肌肉病會(huì)診中心負(fù)責(zé)人、主任醫(yī)師
      、教授
      、博士生導(dǎo)師。
      盡管進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良還是醫(yī)學(xué)界一個(gè)難以攻克的頑癥
      ，但沈教授仍充滿(mǎn)信心
      。他告訴記者，目前科學(xué)研究發(fā)展迅速
      ，治療技術(shù)日益完善
      ，相信在不遠(yuǎn)的將來(lái)
      ，能夠?qū)で蟮揭环N可靠、有效的治療肌營(yíng)養(yǎng)不良的方法
      。他希望通過(guò)《健康時(shí)報(bào)》
      ，告訴患者及他們的親人，不能盲目相信各種號(hào)稱(chēng)能根治此病的靈丹妙藥
      ，但也不要太過(guò)悲觀
      ，應(yīng)正確認(rèn)識(shí)，合理安排自己的日常生活
      ，滿(mǎn)懷信心
      ，珍惜生命的每一分鐘。沈教授出診時(shí)間是每周二下午
      ，地點(diǎn)為解放軍總醫(yī)院神經(jīng)肌病科門(mén)診
      。
      

      


      

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      寧吉兒
      
回復(fù)

      
2023-07-16 22:22:24

      
  它是一種風(fēng)濕免疫系統(tǒng)疾病，是由于肌肉的炎癥而出現(xiàn)了一系列的變化
      ，對(duì)于中醫(yī)中藥治療來(lái)講
      ，只是一個(gè)輔助手段，可以根據(jù)患者的浮脈以及體質(zhì)情況選擇不同的方劑
      ，比如毒熱型
      ，可以選用解毒清營(yíng)湯的加減，或者是寒濕型
      ，一般是用溫經(jīng)通絡(luò)湯加減
      ，氣血兩虛型，選用的方藥一般是調(diào)和陰陽(yáng)
      ，補(bǔ)益血
      ，通氣絡(luò)。
      但是這些治療
      ，中藥并不能從根本上治療多發(fā)性肌炎，目前認(rèn)為治療多發(fā)性心肌炎也明確有效的就是糖皮質(zhì)激素
      ，尤其是在病情急性活動(dòng)期
      ，應(yīng)用激素它可以很快的緩解患者的癥狀，然后經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的服藥
      ，逐漸減量
      ，需要用小劑量的激素維持兩到三年的時(shí)間，才考慮逐漸停藥
      ，單純又用激素治療效果不好的時(shí)候
      ，需要應(yīng)用免疫抑制劑。
      

      


      

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