肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥容易被誤診嗎

時間:2025-09-27 16:56:40 閱讀：375

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六月雪

2023-07-25 22:21:30



肌萎縮脊髓側(cè)索硬化癥患者

，會表現(xiàn)出一側(cè)或兩側(cè)手指活動受限

，沒有力氣手上肌肉出現(xiàn)萎縮，不靈活

，隨著病情變化

，患者還會表現(xiàn)出其他肌肉無力萎縮的癥狀，這個時候會被誤診為頸椎病或肌萎縮癥

，這種疾病也容易和脊髓空洞癥緊隨的腫瘤等病相混淆

，建議您可以先到醫(yī)院進行肌電圖

，抽血

，頸部磁共振等檢查。

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逍遙子
回復(fù)
2023-07-26 01:01:02
這個肌萎縮側(cè)索硬化癥又叫做運動神經(jīng)元病
，這個可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)
，早期癥狀包括肌無力，而且肌無力通常是上下肢同時出現(xiàn)
。另外，有一部分患者會表現(xiàn)為構(gòu)音不清
、肌肉萎縮
，有的患者還會出現(xiàn)肢體麻木、肢體疼痛
，甚至飲水嗆咳
，這個治療僅能緩解癥狀，無法阻礙病情發(fā)展
，故目前無法根治
。

李雲(yún)松
回復(fù)
2023-07-26 01:01:02

大家都應(yīng)該知道英國著名的物理學(xué)家霍金就是漸凍癥的患者
，他很不幸的于2018年去世
。漸凍癥就是其實萎縮性側(cè)索硬化癥，霍金在21歲時就已經(jīng)全身癱瘓
，不能說話
，全身上下就三根手指可以活動。醫(yī)生曾經(jīng)診斷他只能后兩年
，但是兩年過去了
，他仍然活著。
在我們生活中也有人很不幸地患有漸凍癥
，它的病因至今還未明確，有的研究者認(rèn)為可能與某些金屬或者是自身免疫力有關(guān)
。而其癥狀輕微
，易被誤診
，患者可能會出現(xiàn)身體無力，說話困難
，口齒不清
，容易疲勞等癥狀。生活中如果出現(xiàn)這種疾病癥狀
，一定要到醫(yī)院進行診治，盡早治療
。
漸凍癥的發(fā)病率在任何年齡人群中都是同等的
，上到小孩下到老人都有患病風(fēng)險。雖然漸凍癥目前還沒有醫(yī)療手段可以治愈
，但是我們可以用一些物理治療來改善患者的癥狀
。
如果不幸患有漸凍癥，也不要對生活充滿失望
，要保持一個積極的心態(tài)
，這是非常重要的。曾有新聞報道
，在美國的一位漸凍癥患者，在一歲的時候就被確診了
，醫(yī)生稱他可能活不過兩三歲
，但是他的家人和他都沒有放棄治療。母親為了讓兒子能有一個正常人的生活
，索性辭去了工作
，把自己的全部注意力放在兒子身上，并且還自己學(xué)習(xí)醫(yī)術(shù)來照顧兒子
。盡管身體上有不便
，但這位小患者還是跟其他人一樣參加學(xué)?div id="jfovm50" class="index-wrap">；顒?div id="jfovm50" class="index-wrap">，學(xué)習(xí)學(xué)校知識。功夫不負(fù)有心人
，他們的努力沒有白費
。由于他在數(shù)學(xué)上有著極高的天賦，在一次比賽中獲得了金牌
。他的經(jīng)歷告訴著所有人
，漸凍人也可以擁有正常的生活，甚至能夠取得比我們平常人更高的成就
。

北京-梁**
回復(fù)
2023-07-26 01:01:02
漸凍人癥究竟是一種什么病，應(yīng)該如何治療
，如何預(yù)防
？帶著眾多讀者的疑問，記者采訪了第三軍醫(yī)大學(xué)和中國醫(yī)師協(xié)會的專家
，一起為大家揭秘這個罕見的疾病
。
　　這病不可治直至死亡意識都無比清晰
　　在西南醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科病房內(nèi)，呼吸機機械性地發(fā)出有規(guī)律的細微聲響
，管道的一頭從喉管插入
，維系著病床上這名漸凍癥患者的生命
，“他已經(jīng)失去了呼吸的能力
，一旦拔掉呼吸機，生命就將終止……”
　　一旁的醫(yī)護人員說
，這名漸凍癥患者已在病床上躺了多年
，但至今意識仍然清晰。
　　在神經(jīng)內(nèi)科主任陳康寧教授看來
，漸凍人癥甚至比癌癥還要殘忍得多
。
　　“對于病人來說，它的殘忍不僅僅是沒有任何可以治愈的方式和藥物
，更在于還必須意識清晰地目睹自己生命消亡的全過程?div id="jpandex" class="focus-wrap mb20 cf">！敝赃@么說
，還跟這個罕見疾病的特殊發(fā)病方式有關(guān)。
　　“漸凍人癥是運動神經(jīng)元病的一種
，學(xué)名叫肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(簡稱ALS)
，破壞的是人體的運動神經(jīng)，其它神經(jīng)系統(tǒng)則是正常的
，也就是你的思維和意識完全沒有問題
，能聽、能看
，也會感覺到疼痛
?div id="jfovm50" class="index-wrap">！标惪祵幷f
，大多數(shù)的漸凍人最終都是因為呼吸衰竭而死亡，但這個過程中
，漸凍人的頭腦清醒如常
，清晰地看著自己逼近死亡
。
　　這病不可防多為遺傳環(huán)境因素造成
　　西南醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)生胡俊說，大部分的漸凍人
，一般是從四肢開始出現(xiàn)肌肉萎縮
，逐漸蔓延到身體的各個部位，最終徹底癱瘓
，說話、吞咽和呼吸等功能也逐一減退
。
　　“得了這個病
，家屬要有持久作戰(zhàn)的心理準(zhǔn)備?div id="jfovm50" class="index-wrap">！痹诤】磥?div id="m50uktp" class="box-center"> ，很多因素都足以支撐漸凍人癥成為絕癥中的絕癥：不僅沒有任何有效的治療方式、致病原因也尚未明確
，更無法預(yù)防
，一般被確診后，患者的存活年限為3年—5年
。
　　“盡管很多漸凍人的發(fā)病原因無法明確，更多的人直到死都找不到致病的原因
，但目前大家比較公認(rèn)的一些病例是由遺傳因素也就是基因變異
、環(huán)境因素這兩類因素造成?div id="jpandex" class="focus-wrap mb20 cf">！逼渲?div id="jpandex" class="focus-wrap mb20 cf">，家族遺傳占到了20%。但盡管如此
，要有效預(yù)防這個病在下一代身上發(fā)生仍然非常困難
，“漸凍人家族在孕育下一代前可以做DNA檢測，但必須基于一個前提
，就是查找到了準(zhǔn)確的變異基因
，而且還得保證除了這個基因之外
，不會再有新的致病基因出現(xiàn)
。”
　　所以
，對于漸凍癥家族而言
，更可悲的是即便知道了這個病會遺傳，但卻無力制止，“除非不再孕育下一代
，這個家族不再出現(xiàn)新的生命
，但怎么可能？”
　　這病易誤診中國可能有20萬名患者
　　“由于我國沒有流行病學(xué)的資料
，所以沒有官方的統(tǒng)計數(shù)據(jù)
，不光是重慶，就是全國目前有多少漸凍人
，都尚無從查知
。不過這個病盡管罕見
，但出現(xiàn)已有上百年的歷史了?div id="m50uktp" class="box-center"> ！痹诤≌莆盏年P(guān)于漸凍癥的資料中
，世界上最早關(guān)于這個病的描述是在18世紀(jì)，到了1941年又因美國著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而被西方國家稱為葛雷克氏癥
，截至現(xiàn)在
，這個病最出名的算是英國科學(xué)家霍金。
　　胡俊說
，曾有專家根據(jù)國外發(fā)布的發(fā)病率進行過估算
，“中國大概在20萬人左右
，但實際上可能更多
。”
　　“由于對漸凍癥這類罕見疾病缺乏足夠的了解
，有很多漸凍人被誤診
，但即便是確診的，之后的治療也相當(dāng)艱難
，那是一筆大多數(shù)家庭都無法承擔(dān)的費用
。”胡俊給我們算了一筆賬
，“對于只能起到延緩作用的藥品
，一個漸凍人每月使用進口藥的費用是7000元左右，到了最后
，呼吸功能喪失后，必須使用呼吸機進行輔助
，而一臺呼吸機的費用每天是400元
，一年就是10多萬，不是一個普通家庭所能承擔(dān)的?div id="jpandex" class="focus-wrap mb20 cf">！?
　　這病摧殘人漸凍人家人也需要關(guān)愛
　　“不能承受的不僅僅是治療的高昂費用
，巨大的精神壓力和恐懼心理往往讓漸凍人家庭需要承受得更多?div id="jpandex" class="focus-wrap mb20 cf">！痹谥袊t(yī)師協(xié)會
、“融化漸凍的心”社會公益項目辦公室，工作人員每天需要接待眾多的患者家屬
，“跟漸凍人一樣
，他們的家人也被迫逼視著自己親人生命消亡的整個過程
，每一個人都承受著常人無法想象的巨大壓力
。”
　　在該公益項目辦公室主任黃敏的記憶中
，曾無數(shù)次地有漸凍癥患者的家人哭到精神崩潰的場景
，“我接觸過一名高校的博士，親人就是漸凍癥患者
，這個外表堅強的小伙子說了不到幾句話
，眼淚就在眼睛里打轉(zhuǎn)了。的確
，要活下去
，漸凍人和他的家人們靠的是堅強的意志，得這個病就像是全家一起打一場硬仗
！”
　　在黃敏看來，除了治療上亟待有力的幫扶外
，對于漸凍癥家庭的關(guān)懷和精神支持是非常迫切的事
，“我去過日本，在那有一個全國性的漸凍人協(xié)會
，經(jīng)常會聚在一起搞活動
，在中國臺灣也一樣，也有很多義工介入其中
，行動困難的漸凍人也能夠通過他們的幫助
，接觸到外面的事物，同時也對漸凍人的家人進行緩解壓力的精神疏導(dǎo)
?div id="m50uktp" class="box-center"> ！?/p>

xuzhujun728
回復(fù)
2023-07-26 00:00:52
肌萎縮側(cè)索硬化是最常見的運動神經(jīng)元病類型
，主要的病理基礎(chǔ)是皮質(zhì)-腦干-脊髓的運動神經(jīng)元變性
。大多數(shù)是獲得性，少數(shù)為家族性。主要的癥狀以進行性加重的肌無力
、肌萎縮為主
，多數(shù)病人從肢體受累開始，逐漸累及全身運動肌群
，但感覺不受累
。目前沒有特效的治療方法，預(yù)后不良
，多在3-5年內(nèi)因呼吸肌受累
，死于呼吸肌麻痹或者肺部感染。

肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥容易被誤診嗎

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逍遙子

李雲(yún)松

北京-梁**

xuzhujun728

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