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      世界帕金森病日來臨!我們一起來了解帕金森病的小知識

      妙手生春 2023-08-02 19:05:07

      在世界帕金森病日來臨之際,由帕金森病公益關(guān)愛網(wǎng)站帕友網(wǎng)主辦

      、中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會帕金森病及運(yùn)動障礙學(xué)組支持的“抗帕百問”項目5日在北京啟動

      世界帕金森病日“抗帕百問”項目啟動匯聚醫(yī)患智慧(供圖/華蓋)

      項目面向帕友、家屬以及全社會關(guān)注帕金森病的人群征集帕金森病相關(guān)問題

      ,向臨床醫(yī)護(hù)、相關(guān)領(lǐng)域?qū)I(yè)人士及資深帕友征集答案
      ,最終由學(xué)組和相關(guān)領(lǐng)域?qū)<揖帉懗梢槐究古涟倏茣?017年出版
      ,為廣大患者提供專業(yè)且實用的疾病指導(dǎo),也作為紀(jì)念人類抗?fàn)幣两鹕?00周年的獻(xiàn)禮

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      帕友網(wǎng)代表表示

      ,在帕友網(wǎng)運(yùn)行的5年中,我們聽見了帕友渴望知識
      、渴望交流的心聲
      。每個患者、家屬或醫(yī)生都可能是某一個問題的專家
      ,帕友網(wǎng)決定發(fā)起“抗帕百問”項目
      ,希望通過這一創(chuàng)新的線上問答方式
      ,集合帕友
      、家屬、醫(yī)護(hù)
      、專家的智慧來編寫一本真正從患者需求出發(fā)的實用書籍,讓患者和家屬少走彎路

      啟動會上

      ,來自北京的兩位患帕金森病老患者與大家分享了他們在抗帕之路上的誤區(qū)和走過的彎路,他們經(jīng)歷了誤診誤治
      、帕金森病抑郁的困擾和運(yùn)動并發(fā)癥的折磨
      ,他們的經(jīng)歷是廣大帕友的縮影。北京醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會帕金森病與運(yùn)動障礙學(xué)組組長
      、北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳海波在啟動會上指出
      ,目前
      ,帕金森病已成為可控的慢性病
      ,幫助患者澄清對疾病和治療的誤區(qū)與疑惑,實現(xiàn)全程科學(xué)的管理已成為提高患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵

      中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會帕金森病和運(yùn)動障礙學(xué)組組長

      、上海瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳生弟也表示了對此項目的支持,他說
      ,帕友網(wǎng)想向全社會征集“抗帕百問”的想法與我們學(xué)組一拍即合,我們希望在人類發(fā)現(xiàn)帕金森病200周年即將到來之際
      ,能通過此項目為提高中國帕友的生活質(zhì)量盡綿薄之力

      據(jù)悉,帕友即日起可訪問帕友網(wǎng)或帕友網(wǎng)微信的“抗帕百問”活動版塊提交關(guān)于疾病的疑問

      ,問題的內(nèi)容可以涉及帕金森病相關(guān)的方方面面
      ,但不接受針對個體病情的問診類問題。

      【延伸閱讀】

      誤區(qū)一:帕金森病早期癥狀多樣易與其它疾病混淆

      帕金森病患者王阿姨介紹:“14年前我發(fā)現(xiàn)在切西瓜時手有點(diǎn)抖

      ,當(dāng)時沒有太注意,覺得是年紀(jì)大了
      ,后來脖子
      、腰都不舒服,當(dāng)頸椎病
      、腰椎病治了4年都不見好
      ,跑了好多醫(yī)院最后才被診斷是帕金森病
      ,醫(yī)生說我已經(jīng)錯過了最好的治療時機(jī)
      。”

      專家澄清:帕金森病的早期癥狀除了靜止時出現(xiàn)震顫

      ,還包括嗅覺減退
      、便秘、抑郁
      、睡覺時手舞足蹈等
      ,當(dāng)有多個癥狀出現(xiàn)時要及時前往帕金森專病門診,爭取盡快得到明確診斷
      。帕金森病具有早期發(fā)展快
      ,晚期發(fā)展慢的特點(diǎn),如果患者在早期就及時被診斷
      ,馬上開始規(guī)范治療
      ,將延緩疾病進(jìn)展的速度,獲得更多有質(zhì)量的生活時間

      誤區(qū)二:忽略抑郁的存在及對生活質(zhì)量的影響

      患帕金森病13年的吳先生一直沒有意識到自己同時患有抑郁,他只是覺得自己對什么事都提不起精神

      ,話也越來越少
      ,并且經(jīng)常感到疲勞,當(dāng)醫(yī)生給他處方具有抗抑郁效果的抗帕金森病藥物時
      ,他還表示不理解

      專家澄清:帕金森病抑郁的臨床癥狀有一定的隱匿性,不只是情緒改變那么簡單

      ,家屬要特別留意患者日常起居的行為變化,例如:明顯的體重減輕或增加
      、失眠或睡眠過度
      、疲勞、注意力不集中等
      ,在情緒方面患者可能會有情緒低落
      、淡漠、快感缺乏
      、不恰當(dāng)?shù)呢?fù)罪感等,當(dāng)這些癥狀出現(xiàn)時
      ,不要只是認(rèn)為“性格內(nèi)向”
      、“年紀(jì)大、動作慢”等而不當(dāng)回事

      誤區(qū)三:不注重預(yù)防運(yùn)動并發(fā)癥發(fā)生

      患有14年帕金森病的王阿姨介紹:“在剛確診帕金森病時

      ,考慮最多的是如何能快速控制手抖
      、僵直等運(yùn)動癥狀
      。但5年后,出現(xiàn)了胳膊、腿不受控制的劇烈舞動
      ,才知道是出現(xiàn)了運(yùn)動并發(fā)癥
      。”

      專家澄清:帕金森運(yùn)動并發(fā)癥可表現(xiàn)為頭面部

      、四肢或軀干的不自主舞蹈樣、投擲樣的運(yùn)動
      ,還可出現(xiàn)開關(guān)現(xiàn)象和凍結(jié)步態(tài)有時由運(yùn)動并發(fā)癥引起的殘疾比帕金森病本身的運(yùn)動癥狀更嚴(yán)重。對于很多新病人
      ,一定要知曉并了解運(yùn)動并發(fā)癥是如何產(chǎn)生的
      ,以及它的危害,建議患者應(yīng)在治療之初就把目光放長遠(yuǎn)
      ,選擇既可以控制運(yùn)動癥狀又能預(yù)防或延緩運(yùn)動并發(fā)癥發(fā)生的藥物

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