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      天生雙腿粘合,小“美人魚”勇學芭蕾舞

      夕陽紅 2023-08-15 06:35:31

      小“美人魚”生來

      缺少膀胱

      、子宮和結腸

      現(xiàn)年8歲的夏伊洛·皮平生活在美國緬因州肯尼本克波特市

      ,她患有一種罕見的“美人魚綜合征”,夏伊洛生下來雙腿就“粘合”在一起
      ,并且天生缺少膀胱
      、子宮和結腸
      ,同時也只長有一部分腎臟和一個卵巢。大多數(shù)“美人魚綜合征”患者都會在出生后數(shù)小時內(nèi)死亡
      ,但夏伊洛卻打破了醫(yī)生的死亡預言
      ,奇跡般地存活了下來。

      當夏伊洛沒有像醫(yī)生預言那樣在家中死亡后

      ,父親萊斯利和母親艾爾瑪立即將她帶到了緬因州醫(yī)療中心的芭芭拉·布什兒童醫(yī)院中接受診治

      打破預言奇跡存活

      先后接受至少123次手術

      從出生至今,夏伊洛已經(jīng)先后接受了至少123次手術

      ,包括重建內(nèi)臟手術和兩次腎臟移植手術
      ,第一次腎臟移植手術發(fā)生在夏伊洛兩歲時,第二次發(fā)生在去年8月

      夏伊洛驚人的生存意志讓所有為她看過病的醫(yī)生都感到震驚。不過

      ,由于“分腿”手術對夏伊洛來說太過危險
      ,所以醫(yī)生至今都沒有為她實施“分腿”手術。

      據(jù)美國醫(yī)學專家稱

      ,“美人魚綜合征”的病因目前仍然是謎
      ,但專家相信可能和遺傳基因有關?div id="4qifd00" class="flower right">
      ;颊哂捎谘貉h(huán)系統(tǒng)在子宮中沒有正常發(fā)育
      ,從而導致她們的腎臟和其他器官也沒有發(fā)育完整

      不想擁有兩條腿

      拒絕接受“分腿”手術

      據(jù)悉,勇敢的夏伊洛目前已經(jīng)成了緬因州家鄉(xiāng)的“名人”

      ,盡管她無法直立走路
      ,但她卻愛跟朋友一起玩耍,她尤其愛玩保齡球
      ,夏伊洛的堂姐薩曼莎
      ?米歇爾說:“所有的孩子都喜歡她,她就像是孩子們的行為榜樣一樣
      ?div id="4qifd00" class="flower right">
      !?/p>

      夏伊洛的母親艾爾瑪在一家保險公司工作,而父親萊斯利則在家全職照顧“美人魚”女兒

      ,確保她處于安全狀態(tài)中
      。萊斯利還經(jīng)常扮小丑為女兒逗樂,夏伊洛對記者說:“他們是我的父母
      ,我非常愛他們
      。”

      盡管父母希望夏伊洛能夠在安全的前提下

      ,盡快接受“分腿”手術
      ,從而過上正常人的生活,但夏伊洛卻稱
      ,她對自己現(xiàn)在的模樣很滿意
      ,不想再接受任何手術。夏伊洛說:“馬特醫(yī)生問我
      ,我是否愿意讓自己的雙腿分開
      ,我說我不想?div id="m50uktp" class="box-center"> !蹦赣H艾爾瑪承認說:“夏伊洛一點也不想擁有兩條腿
      ,她總是說:‘我現(xiàn)在很好?div id="m50uktp" class="box-center"> !?/p>

      快樂面對人生

      最愛活動是舞蹈

      事實上

      ,盡管夏伊洛無法靠雙腿行走,但她最喜歡的活動之一卻是舞蹈
      。她不僅參加了芭蕾舞的學習
      ,并且還參與了一個舞蹈表演會的預演活動,夏伊洛的“舞蹈”就是坐在舞臺上
      ,不住地搖擺身體

      夏伊洛現(xiàn)在能夠坐在滑板車上通過努力在地板上滑行。43歲的父親萊斯利說:“她擁有世界上所有痛苦和不幸的理由,可恰恰相反的是

      ,她卻非常樂觀和快樂
      。在我們眼中她是一個完美的女孩,當我妻子還在懷孕時
      ,我們就得知胎兒患有‘美人魚綜合征’
      ,我們曾擔心自己無法愛她,可當她降臨人世后
      ,她擁有世上最大最黑的眼睛
      ,我記得妻子說:‘她是這樣漂亮?div id="4qifd00" class="flower right">
      !沂冀K認為
      ,夏伊洛帶給我們的禮物,比我們送給她的要多得多
      ?div id="4qifd00" class="flower right">
      !?/p>

      腎臟專家馬修·漢德博士則說:“她是一個非常令人驚異的小女孩,她既快樂又有趣

      ,她總是讓我們發(fā)笑
      。”

      全球僅有3名“美人魚”

      兩個“美人魚”首次見面

      目前全世界已知僅有3名“美人魚綜合征”幸存者

      ,另外兩人分別是19歲的佛羅里達州坦帕市女孩蒂芬妮·約克斯和3歲秘魯女童米拉格羅斯·塞倫
      ,她們兩人都已經(jīng)接受了“分腿”手術。

      在美國電視臺的安排下

      ,夏伊洛和19歲的蒂芬妮最近在美國緬因州波特蘭市首次見了面
      。蒂芬妮如今要靠輪椅代步。由于來到緬因州的蒂芬妮生平第一次見到雪
      ,兩個“美人魚”還在旅館外面打了一場雪仗
      ,不過,蒂芬妮只在波特蘭市呆了一天就又返回佛羅里達州了
      ,因為她必須接受透析治療
      。雖然蒂芬妮重病纏身,但她仍然堅持在家學習
      ,并希望自己接受腎臟移植手術后
      ,將來能夠成為一名合格的兒童重病特別護理護士。

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