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    重磅
    !國家版罕見病名錄落定,共收錄121個病種(重疾不重
    ,重疾險)

    佚名 2023-07-03 13:31:27

    近日

    ,據中國罕見病微信公眾號消息
    ,國家版罕見病名錄終于落定!《第一批罕見病目錄》共計收錄121個病種
    ,此目錄由國家衛(wèi)生健康委員會
    、科學技術部
    、工業(yè)和信息化部
    、國家藥品監(jiān)督管理局
    、國家中醫(yī)藥管理局等5部門聯(lián)合發(fā)布

    五部委聯(lián)合發(fā)布的《關于公布第一批罕見病目錄的通知》顯示,該目錄的發(fā)布是為加強我國罕見病管理

    ,提高罕見病診療水平
    ,維護罕見病患者健康權益,目錄將供各部門在工作中參考使用
    。此次國家版罕見病目錄囊括了白化病
    、肌萎縮側索硬化、戈謝病、先天性脊柱側彎
    、法布雷病
    、血友病、特發(fā)性心肌病等121種疾病

    !國家版罕見病名錄落定,共收錄121個病種.png" />

    據悉,2016年9月

    ,罕見病發(fā)展中心發(fā)布被稱為“民間版罕見病目錄”的《中國罕見病參考名錄》
    ,共收錄147種疾病,希望為官方目錄的推出提供參考
    。其中
    ,88種疾病與此次發(fā)布的國家版罕見病目錄重疊。罕見病發(fā)展研究中心表示
    ,此次國家版目錄的發(fā)布是整個行業(yè)多方努力的結果
    ,將給罕見病患者及孤兒藥行業(yè)帶來希望。

    重疾不重
    ,重疾險

    重大疾病的誕生源于馬里尤斯·巴納德醫(yī)生:一位偉大的心外科醫(yī)生,1967年世界首例心臟移植的手術實施者

    ;巴納德醫(yī)生1983年救治了一名罹患肺癌的婦女
    ,當時的治療效果很好,這位女病人卻在康復期內因為沒有足夠的經濟支持
    ,不得不繼續(xù)勞作養(yǎng)家糊口
    ,最后癌癥復發(fā)病逝;巴納德醫(yī)生很受震動
    ,雖然拯救了病人的生命
    ,卻同時也耗費了他們一生的積蓄;由此巴納德醫(yī)生說出了一句很有名的話:“醫(yī)生只能拯救一個人的生理生命
    ,卻無法拯救一個家庭的經濟生命
    。”

    此后
    ,巴納德醫(yī)生與南非的保險公司合作
    ,開發(fā)了世界上的第一款重疾產品
    ,這就是重疾險的誕生


    重疾險的設計是為了解決三大問題:治療費用、康復費用和收入損失


    所以重疾險又稱為“收入失能損失險”
    ,它是一次性賠付的,不管你用這筆錢來做什么!

    它有兩個重要特征
    ,病情嚴重
    、治療花費特別巨大。

    2007年4月3日
    ,中國保險行業(yè)協(xié)會出臺了官方的《重大疾病保險的疾病定義使用規(guī)范》
    ,《規(guī)范》對重疾險產品中最常見的25種疾病的表述和相關保險術語進行了統(tǒng)一.

    同時保監(jiān)會要求,自2007年8月1日起
    ,各保險公司新開發(fā)的重大疾病保險的保障范圍必須包括25種疾病中發(fā)生率最高的六種疾病
    ,防止重疾險產品華而不實;

    此后
    ,凡是叫“重大疾病保險”的保險
    ,都必須保障這六種疾病,六種必保疾病包括:

    實際上目前在售的重大疾病保險
    ,都已經包含了《規(guī)范》中統(tǒng)一描述的全部25種重大疾?div id="d48novz" class="flower left">
    。粡馁r付數據來看:這25種重大疾病可以涵蓋90%以上的重疾發(fā)病情況


    男女排名前十的重疾分別如下:

    但目前市場上常見的重疾險動不動就上百種
    ,比如你們自家產品一種有上百種重疾,這些數據是哪里來的


    開發(fā)這種產品時
    ,精算師需要去跟再保險公司溝通,一邊要控制費率
    ,一邊要增加病種
    ;最后,增加的那些病種往往都是罕見病


    2018年5月22日
    ,國家衛(wèi)生健康委員會、科學技術部等5部門聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見病目錄》
    ,共收錄121個病種
    ;世界衛(wèi)生組織(WHO)將罕見病定義為“患病人數占總人口0.065-0.1%的疾病或病變?div id="4qifd00" class="flower right">
    !?br>
    若繼續(xù)拼病種數量
    ,保險公司可以繼續(xù)大做文章,但有用嗎


    有人說“如果就不幸發(fā)生了罕見病呢
    ?”

    如果真的發(fā)生,一份優(yōu)質的醫(yī)療險會比涵蓋罕見病的重疾險更靠譜


    罕見病有以下幾個特點:

    ? 發(fā)病率非常低
    ,罕見病的相關醫(yī)學研究水平滯后,醫(yī)學界對許多罕見病的發(fā)病機制認識受限,更缺乏有效的治療方法

    罕見病病例少
    、比較分散,一方面是醫(yī)院資源少
    ,另一方面是藥企研發(fā)治療藥物的積極性很低
    ,導致很多疾病無藥可治,因此醫(yī)院更多是以保守治療為主


    無法確診加上高昂的醫(yī)療費用
    ,對于罕見病,醫(yī)療險相對更實用


    以一般都包含的25種重疾為例分析

    ① 確診即理賠
    ,有12種;

    ② 采取某種治療手段后理賠
    ,有5種


    ③ 達到特定狀態(tài)后理賠,有8種


    重大疾病保險的確不是“確診即理賠”的保險


    因為除了確診重大疾病之外,它還保障“重大手術”和“重度失能狀態(tài)
    ,”保障范圍遠大于“確診即理賠”
    ;僅以“確診即理賠”來解讀,實在是小覷了重大疾病保險


    關于輕癥
    ,更恰當的解釋應該是“重大疾病的早期或極早期表現”

    目前,輕癥責任不像重疾責任一樣有官方的《規(guī)范》
    ,不同產品中輕癥的種類和定義尚無統(tǒng)一標準


    值得高興的是目前市場上已經有不少公司將25種重大疾病對應的初期或中期表現納入了輕癥范疇做賠付,具體如下圖:

    《重疾不重》作者丁云生有著醫(yī)學界和保險界雙重背景
    ,他表示“足額投保的保額應該是年收入的5倍
    ;”

    醫(yī)學界為了統(tǒng)計癌癥病人的存活率,采用五年生存率作為標準


    五年生存率是指某種癌癥經過綜合治療后
    ,能夠生存五年以上的比例,用五年生存率表達有一定的科學性:

    某種腫瘤經過治療后
    ,有一部分可能出現轉移和復發(fā)
    ,另一部分分人可能因腫瘤進入晚期而去世;

    轉移和復發(fā)大多發(fā)生在根治術后3年之內
    ,約占80%


    少部分發(fā)生在5年之內,約占10%


    所以
    ,腫瘤術后五年內不復發(fā),再次復發(fā)的機會就很少了


    丁云生說“癌癥患者在治療后五年內及其后
    ,需要定期復查,積極配合醫(yī)生治療
    ,才可使自己健康長壽
    ;這五年很重要,如果常常為醫(yī)療費用或收入情況擔憂
    ,不利于身體的恢復

    新版國家醫(yī)保目錄:3mg阿茲夫定片降價約35%
    ,7款罕見病藥納入


    1月18日

    ,2022年醫(yī)保目錄正式公布,新版目錄將于2023年3月1日起執(zhí)行

    根據新版目錄
    ,國家醫(yī)保藥品新增111種藥品,調出3種藥品
    。調整后
    ,國家醫(yī)保藥品目錄內藥品總數為2967種,其中西藥1586種
    ,中成藥1381種
    。中藥飲片仍為892種。
    國家醫(yī)保局在1月18日的醫(yī)保藥品目錄調整發(fā)布會上介紹
    ,此輪國家醫(yī)保目錄調整
    ,國家醫(yī)保信息平臺共收到企業(yè)申報信息537條,涉及藥品490個
    ,344個藥品通過初步形式審查
    ,通過比例為70%。從談判和競價情況看
    ,147個目錄外藥品參與談判和競價
    ,121個藥品談判或競價成功,總體成功率達82.3%

    “再努力一小步就可以惠及更多患者”“我們的目的是一致的”2023年1月5日到8日
    ,在北京全國人大會議中心的醫(yī)保談判現場,澎湃新聞注意到
    ,多位談判代表提到這樣的語句
    。十天后
    ,隨著2022版醫(yī)保目錄塵埃落定,2022國家醫(yī)保藥品談判結果也正式揭曉

    兩款新冠口服藥談判成功
    國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務管理司副司長黃心宇介紹
    ,國家醫(yī)保局連續(xù)第三年將新冠治療用藥作為醫(yī)保目錄準入條件,阿茲夫定片
    、清肺排毒顆粒等2個藥品通過談判降價將正式納入國家醫(yī)保藥品目錄
    。第十版新冠病毒感染診療方案涉及的25個已上市藥品中,21個品種已被正式納入國家醫(yī)保目錄

    此前
    ,真實生物的阿茲夫定片、輝瑞的奈瑪特韋片/利托那韋片組合包裝
    、中國中醫(yī)科學院中醫(yī)臨床基礎醫(yī)學研究所的清肺排毒顆粒3種新冠治療藥品參與此次國家醫(yī)保目錄談判

    據媒體報道,此次阿茲夫定談判的結果為3mg規(guī)格降價約35%
    ,以11.58元/片的價格納入醫(yī)保
    。而阿茲夫定治療新冠以1mg規(guī)格為主,根據藥物差比價規(guī)格
    ,該規(guī)格的價格也應下調至4.99元/片
    ,即用于新冠治療的阿茲夫定價格應從270元/瓶降至約175元/瓶。
    國家醫(yī)保局醫(yī)藥管理司負責人在1月8日介紹
    ,阿茲夫定片
    、清肺排毒顆粒談判成功,Paxlovid因生產企業(yè)輝瑞報價過高未能成功
    。該負責人表示
    ,雖然Paxlovid未能通過談判納入醫(yī)保目錄,根據近期國家醫(yī)保局會同有關部門聯(lián)合印發(fā)的《關于實施“乙類乙管”后優(yōu)化新型冠狀病毒感染患者治療費用醫(yī)療保障相關政策的通知》要求
    ,《新型冠狀病毒感染診療方案》中的所有治療性藥物
    ,包括Paxlovid、阿茲夫定片
    、莫諾拉韋膠囊
    、散寒化濕顆粒等,醫(yī)保都將臨時性支付到2023年3月31日

    此外
    ,阿茲夫定片、清肺排毒顆粒經過本次談判納入國家醫(yī)保藥品目錄后
    ,國家醫(yī)保藥品目錄內治療發(fā)熱
    、咳嗽等新冠癥狀的藥品已達600余種。
    國產PD-1新增兩項適應癥
    備受關注的PD-1談判
    ,目前國產4個PD-1產品均已納入醫(yī)保
    ,此次醫(yī)保談判主要圍繞的是新增適應癥
    。截至目前,國內共有13款PD-1抗體獲批
    ,進入初審名單
    ,參加目錄內品種增加適應癥的談判。
    此前
    ,有媒體表示
    ,上述4款國產PD-1未被納入醫(yī)保的適應癥合計12個
    ,涉及鼻咽癌
    、食管鱗癌、食管癌
    、食管鱗狀細胞癌
    、胃或胃食管交界處腺癌、非小細胞肺癌6個癌種
    。其中
    ,食管鱗癌是四家企業(yè)在此次醫(yī)保目錄談判中均申報的適應癥。
    從公布的醫(yī)保目錄來看
    ,澎湃新聞注意到
    ,信達生物的信迪利單抗今年納入了胃癌和食管癌兩項新的一線治療適應癥,此次納入醫(yī)保
    ,信迪利單抗成為目前唯一的五大一線適應癥均納入國家醫(yī)保目錄的PD-1抑制劑

    北京大學腫瘤醫(yī)院消化腫瘤內科主任沈琳教授表示,近年來
    ,免疫治療在腫瘤治療領域中發(fā)揮著越來越重要作用
    。臨床研究發(fā)現,從整體來看
    ,食管癌患者不受PD-1抗體表達水平限制
    ,都能從免疫治療中有總生存期的獲益,這無疑給予臨床醫(yī)生更多的治療選擇
    。食管鱗癌等適應癥納入新版國家醫(yī)保目錄
    ,患者用藥負擔將進一步下降。
    天價抗癌藥未能進入醫(yī)保目錄
    值得一提的是
    ,“百萬一針”CAR-T療法能否在本次醫(yī)保目錄調整中談判成功備受外界關注
    。今年藥明巨諾的瑞基奧侖賽注射液在談判名單中,但未能通過談判進入醫(yī)保目錄

    除CAR-T療法外
    ,在腫瘤治療領域,ADC藥物有著“智能生物導彈”和“魔法子彈”之稱
    。近年來
    ,該類藥物已經成為醫(yī)藥領域的研發(fā)熱點

    截至目前,我國已獲批上市的ADC藥物共有5款
    ,包括羅氏的恩美曲妥珠單抗
    、武田的維布妥昔單抗、輝瑞/惠氏的奧加伊妥珠單抗
    、榮昌生物的維迪西妥單抗和云頂新耀引進的戈沙妥珠單抗
    。2021年,維迪西妥單抗成功經談判進入國家醫(yī)保目錄
    ;維布妥昔單抗談判失敗
    ,恩美曲妥珠單抗則沒有進入初審名單。
    根據新版國家醫(yī)保目錄
    ,此次談判
    ,羅氏的恩美曲妥珠單抗、武田制藥的維布妥昔單抗和榮昌生物的維迪西妥單抗談判成功
    ,出現在醫(yī)保目錄

    7個罕見病藥物納入醫(yī)保目錄
    國家醫(yī)保局發(fā)布會介紹,本次共計24種國產重大創(chuàng)新藥品被納入談判
    ,最終奧雷巴替尼等20種藥品談判成功
    。同時,有7個罕見病用藥
    、22個兒童用藥
    、2個基本藥物被成功納入目錄,重點領域藥品保障水平進一步提升

    2021年
    ,包括SMA治療藥物諾西那生鈉等在內的7個罕見病藥品談判成功進入國家醫(yī)保,價格平均降幅達65%
    。2022年進入初審名單共有19款罕見病藥物
    ,包括賽諾菲旗下的Ⅰ型戈謝氏病治療藥物注射用伊米苷酶、法布雷病藥物注射用阿加糖酶β
    ;武田的治療遺傳性血管水腫的藥物拉那利尤單抗和戈謝病治療藥物注射用維拉苷酶α
    ;羅氏的SMA治療藥物利司撲蘭口服溶液用散等等。
    據介紹
    ,目前
    ,我國醫(yī)保目錄已包含52種罕見病用藥,覆蓋27種罕見病
    。其中
    ,自國家醫(yī)保局成立以來,通過談判新增了26種罕見病用藥進入目錄
    ,平均降幅53%
    ,降價疊加醫(yī)保報銷
    ,有效減輕了參保患者的負擔

    1月18日
    ,黃心宇表示,只要罕見病用藥能夠把價格談下來
    ,醫(yī)保目錄是非常積極的
    ,想把罕見病用藥納入目錄,且在前期評審
    、后面的測算過程中
    ,都對罕見病用藥予以了高度關注。
    根據新版醫(yī)保目錄
    ,遺傳性血管性水腫治療藥物拉那利尤單抗
    ,成人復發(fā)型多發(fā)性硬化癥藥物奧法妥木單抗
    ,脊髓性肌萎縮癥治療藥物利司撲蘭口服溶液用散等出現在醫(yī)保目錄
    。國產創(chuàng)新藥方面,本輪談判中也有不少納入
    ,其中恒瑞醫(yī)藥AR抑制劑瑞維魯胺片
    、再鼎醫(yī)藥的兩款產品也納入醫(yī)保藥品目錄。

    馬昔騰坦片納入醫(yī)保了嗎

    2018年國家坦西莫司進入醫(yī)保了嗎局已經開展了抗癌藥的談判工作總理也提出了督促推動抗癌藥降價

    ,讓群眾有更多_得感電影《我不是藥神》更是將抗癌藥推上了風口浪尖

    目前坦西莫司進入醫(yī)保了嗎局已經將17種抗癌藥降價納入坦西莫司進入醫(yī)保叻嗎。今年將再次調整坦西莫司進入醫(yī)保了嗎目錄納入更多救命救急的好藥
    ,部分地區(qū)已經開通坦西莫司進入醫(yī)保了嗎賬戶互通一人配置社保
    ,全家可以共享醫(yī)療保障不少地區(qū)已經開通了坦西莫司進入醫(yī)保了嗎異地就醫(yī)直接結算。
    部分有望入選2019年坦西莫司進入醫(yī)保了嗎的癌癥用藥信息
    其中
    ,值得一提的是注射用紫杉醇
    紫杉醇是目前世界銷量最大的抗腫瘤藥物
    ,被廣泛用于卵巢癌、乳腺癌
    、肺癌及食管癌的一線二線抗癌治療是中國抗癌協(xié)會推薦用藥
    。世界公認紫杉醇具有抗癌活性的二萜生物堿類化合物,其化學結構新穎復雜
    、生物活性廣泛顯著
    、作用機制全新獨特、自然資源奇缺目前
    ,紫杉醇注射液國產市場批文有65條生產企業(yè)有44家

    如果紫杉醇成功進入坦西莫司進入醫(yī)保了嗎對老百姓來說絕對是一個利好消息!畢竟進口紫杉醇價格昂貴
    ,一次需要1萬多元
    重點關注罕見病治療藥物
    2018年5月國家五部委聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見病名錄》
    ,第一批納_目錄的罕見病共121種
    今年2月
    ,總理主持召開國務院常務會議并部署若干罕見病利好措施以期保障2000多萬罕見病患者用藥。
    根據罕見病發(fā)展中心與IQVIA于今年共同發(fā)布的《中國罕見病藥物可及性報告》參與罕見病發(fā)展中心(CORD)注冊登記的5810名罕見病患者中
    ,有80%的患者家庭年收入低于5萬元而大部分患者每年在疾病治療上的花費占據家庭年收入的80%

    根據世界衛(wèi)生組織所定義的安全閾值40%大部分罕見病患者在治療上_花費已成為災難性支出。
    重點關注罕見病治療藥物優(yōu)先將其納入坦西莫司進入醫(yī)保了嗎
    ,無疑在很大程度上解決了高額治療費的問題
    部分有望入選2019年坦西莫司進入醫(yī)保了嗎的罕見病用藥信息
    在《第一批罕見病名_》中特發(fā)性肺動脈高壓位列其中
    ,這是肺動脈高壓(PAH)的一種類型該病的自然預后極差,不治療的狀態(tài)下中位生存期僅為2.8年因此_被稱為“肺血管疾病中的癌癥”

    波生坦片(全可利?)作為全球首個上市內皮素受體拮抗劑
    ,擁有豐富的循證醫(yī)學證據和使用經驗,是目前唯一進入國家基本藥物目錄的PAH靶向治療藥物
    從上表可以看出
    ,馬昔騰坦片
    、司來帕格片等肺動脈高壓治療藥有望納入坦西莫司進_醫(yī)保了嗎其中,馬昔騰坦片(傲樸舒?)是全新一代內皮素受體拮抗劑(ERA)已在全球迅速累計超過30000個患者治療獲益
    ,2018年中國最新上市同時
    ,馬昔騰坦讓患者更少住院顯著降低PAH相關住院率(達49.8%)和住院天數(達52.3%),如果納入坦西莫司進入醫(yī)保了嗎可以大范圍降低治療負擔

    早在2015年國務院就發(fā)布了《關于同意建立國務院防治重大疾病工作部際聯(lián)席會議制度的批復》


    2018年3月總理也提到,至少要使2000_人以上能夠享受大病保險而且擴大大病保險病種
    ,不讓一個人患大病全家都倒下


    慢性病用藥持續(xù)釋放積極信號

    2016年10月20日衛(wèi)生計生委辦公廳發(fā)布《國家慢性病綜合防控示范區(qū)建設管理辦法的通知》;

    2017年2月14日
    ,國務院辦公廳發(fā)布《中國防治慢性病Φ長期規(guī)劃(2017—2025年)》


    2019年1月18日總理召開座談會積極回應各代表對《政府工作報告(征求意見稿)》 的意見建議;

    2019年3月15日
    ,總理就采訪十三_全國人大二次會議的中外記者提出的問題進行回答


    再加上今年4月份發(fā)布的《2019年國家坦西莫司進入醫(yī)保了嗎藥品目錄調整工作方案》

    _些政策都指向在重點慢性病藥品價格上有明顯降幅,把高血壓
    、糖尿病等慢性病患者的門診用藥納入坦西莫司進入醫(yī)保了嗎
    ,讓患者囿切實感受

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    無氧運動是什么,有哪些好處(無氧運動的有什么好處)
    無氧運動是什么,有哪些好處無氧運動是運動的一種方式
    ,我們比較常見的就是有氧運動,有氧運動要比較無氧運動更有利于健康
    。你知道無氧運動是什么嗎
    寶寶睡覺時驚厥的癥狀,如何預防小兒驚厥
    一、寶寶睡覺時驚厥的癥狀有哪些癥狀一:嬰兒在剛入睡時或即將醒時滿頭大汗
    。專家提醒:可以說大多數嬰兒夜間出汗都是正常的
    。但如果大汗淋漓,并伴有其他不適的表現
    ,就要注意觀察
    榆錢怎么吃,春天嘗鮮就吃榆錢
    春季嘗鮮吃榆錢雖然榆錢寓意著富余
    ,但對50多歲的不少人來說卻是帶點痛苦的記憶
    。在生活困難時期,野菜
    、樹皮
    、樹葉……能吃的不能吃的
    ,為了活命都嘗試過。到了我們這一代
    癌痛到底是陣痛還是持續(xù)痛
    ?如何才能緩解?一文科普
    ,不妨看看
    癌痛指的是癌性疼痛,是由于患上各種癌癥
    ,引起了神經受壓等問題
    ,從而使患者產生的疼痛現象。有很多人認為
    ,癌痛屬于陣發(fā)性的疼痛
    ,只要適當服用藥物就能夠起到快速止痛的作用。但有不少人認為
    ,癌痛屬于劇烈且持續(xù)性的疼痛
    。那么,癌痛到底是陣痛還是持續(xù)性
    2023-08-13
    ,不妨看看
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    ?一文科普
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