近日
,據中國罕見病微信公眾號消息五部委聯(lián)合發(fā)布的《關于公布第一批罕見病目錄的通知》顯示,該目錄的發(fā)布是為加強我國罕見病管理
據悉,2016年9月
,罕見病發(fā)展中心發(fā)布被稱為“民間版罕見病目錄”的《中國罕見病參考名錄》,共收錄147種疾病,希望為官方目錄的推出提供參考。其中,88種疾病與此次發(fā)布的國家版罕見病目錄重疊。罕見病發(fā)展研究中心表示,此次國家版目錄的發(fā)布是整個行業(yè)多方努力的結果,將給罕見病患者及孤兒藥行業(yè)帶來希望。重大疾病的誕生源于馬里尤斯·巴納德醫(yī)生:一位偉大的心外科醫(yī)生,1967年世界首例心臟移植的手術實施者
;巴納德醫(yī)生1983年救治了一名罹患肺癌的婦女,當時的治療效果很好,這位女病人卻在康復期內因為沒有足夠的經濟支持,不得不繼續(xù)勞作養(yǎng)家糊口,最后癌癥復發(fā)病逝;巴納德醫(yī)生很受震動,雖然拯救了病人的生命,卻同時也耗費了他們一生的積蓄;由此巴納德醫(yī)生說出了一句很有名的話:“醫(yī)生只能拯救一個人的生理生命,卻無法拯救一個家庭的經濟生命。”
1月18日
2018年國家坦西莫司進入醫(yī)保了嗎局已經開展了抗癌藥的談判工作總理也提出了督促推動抗癌藥降價
,讓群眾有更多_得感電影《我不是藥神》更是將抗癌藥推上了風口浪尖。本文地址:http://m.mcys1996.com/jiankang/66039.html.
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