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      中國罕見病患者近千萬人北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會成立
      
        
      
            夕陽紅
            2023-07-27 18:46:38
        
      

        
      
           
      戈謝氏病
      、法布雷病、龐貝病……這些疾病雖罕見，卻無不危及患者生命。記者2月24日從第一屆北京罕見病學(xué)術(shù)大會獲悉，我國罕見病患者近千萬
      ，他們面臨著高誤診高漏診、用藥難用藥貴的困境。
      目前75%的罕見病治療不規(guī)范
        ，44%的罕見病存在誤診，有的罕見病確診要輾轉(zhuǎn)5至10位醫(yī)生
        ，耗時達到30年……昨天上午
        ，北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會成立
        ，來自北京地區(qū)的十多家醫(yī)院和科研院所的專家教授開始共同致力于推動罕見病醫(yī)療水平的提高和保障措施的完善。
      世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰至1‰之間的疾病或病變
        。目前確認的罕見病有六七千種
        ，約占人類疾病的10%。約有80%的罕見病是遺傳缺陷所致
      ，其中一半患者在出生時或者兒童期即可發(fā)病
      。目前只有不到1%的罕見病已有有效治療方法。
      據(jù)北京大學(xué)第一附屬醫(yī)院副院長丁潔介紹
      ，罕見病癥狀涉及血液
      、骨科、神經(jīng)
      、呼吸
      、重癥等多學(xué)科，確診非常困難
      。不少醫(yī)生對罕見病認知有限
      ，誤診、漏診時有發(fā)生
      。
      

          
      本文地址:http://m.mcys1996.com/jiankang/105522.html.
      
          
      
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      手出好多小水泡
      ，還特別癢？一定要分清是汗皰疹還是手蘚
      ！
      
                        
      對于女性朋友來講手可謂是“第二張臉”
        ，白皙、光滑
        、修長的雙手
        ，不僅看起來十分靈巧而且還能提升個人氣質(zhì)。不過生活中也有很多人，不僅手部皮膚特別粗糙
                
                  ，還特別癢一定要分清是汗皰疹還是手蘚
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