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      世界自閉癥關(guān)注日:當(dāng)遇到這些“星星的孩子”
      ,我們能做些什么

      中醫(yī)世家 2023-08-12 15:08:22

      每年4月2日

      ,是“世界自閉癥關(guān)注日”。

      我們?cè)詾樽蚤]癥只是出現(xiàn)在新聞媒體上

      ,卻沒想到原來這種疾病就發(fā)生在我們身邊。

      ,我們能做些什么.png" />

      據(jù)世衛(wèi)組織不完全統(tǒng)計(jì)

      ,目前全球自閉癥患者已達(dá)到6700萬,發(fā)病率也在全球呈急劇上升趨勢(shì)
      ,我國(guó)自閉癥患者數(shù)量也不斷提高

      按照人口普查統(tǒng)計(jì),2000年

      ,中國(guó)兒童人口數(shù)量為2.9億左右
      ,占據(jù)總?cè)丝诘?2.89%,自閉癥兒童約占兒童總數(shù)的0.6%

      更問題是

      ,依然還有很多自閉癥兒童沒有被發(fā)現(xiàn)、診斷
      ,更別說治療
      ,因此我國(guó)在自閉癥兒童患者人數(shù)、治療矯正方面依然面臨巨大的考驗(yàn)

      很遺憾

      ,這種疾病的戰(zhàn)斗是一場(chǎng)持久之戰(zhàn)

      自閉癥目前的具體原因尚不明確,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)認(rèn)為可能跟遺傳

      、神經(jīng)生化
      、免疫學(xué)、腦器質(zhì)等因素有關(guān)

      該病雖然男

      、女患病比例差異較大,一般約為4~7:1
      ,但女性患兒癥狀往往要比男性重
      ,智力水平較低。

      患上該病的兒童究竟會(huì)有哪些行為表現(xiàn)呢?

      1

      、興趣范圍狹窄

      患上該病的孩子興趣較少

      ,感興趣的事物大多跟他人不同,通常無法對(duì)正常兒童所感興趣的事物感興趣
      ,如玩具
      、動(dòng)畫片等,但卻癡迷于廣播
      、廣告或是某些音樂

      少數(shù)患兒可專注于繪畫、地圖

      、日期
      、數(shù)字、樂器演奏等
      ,并可表現(xiàn)出獨(dú)特的能力

      2、行為方式刻板

      患上該病的孩子

      ,常常堅(jiān)持用同一種方式辦事
      ,拒絕平時(shí)生活規(guī)律或環(huán)境的變化。若是日常規(guī)律的生活或者環(huán)境發(fā)生改變
      ,那么患兒就會(huì)煩躁不安

      另外,患兒有時(shí)還會(huì)多次重復(fù)用同種方式玩玩具

      、畫畫或是寫字
      ,堅(jiān)持走同一條路,把東西放置在固定位置
      ,拒絕其他款式衣服或是只吃幾種食物

      3、對(duì)于無生命物體特殊的依戀

      患上該病的孩子

      ,對(duì)人或動(dòng)物通常缺乏興趣
      ,但對(duì)某些無生命的物品可產(chǎn)生強(qiáng)烈的依戀。

      如繩子

      、瓶子
      、盒子等,都可能讓孩子愛不釋手
      ,隨時(shí)攜帶
      ,如果這些物品被拿走,那么患兒就會(huì)感到煩躁
      、焦慮不安

      4

      、社交障礙異常

      患兒可能還會(huì)有社會(huì)交往障礙等方面的異常,這種異常的具體表現(xiàn)隨年齡跟疾病嚴(yán)重程度的不同而有所不同

      ,以與同齡人間的交流障礙最為突出。

      其中在嬰兒時(shí)期

      ,患兒會(huì)避開目光接觸
      ,對(duì)他人的叫喊以及逗弄毫無興趣跟反應(yīng)。

      當(dāng)被父母或是他人擁抱

      、愛撫的時(shí)候
      ,無表情或姿勢(shì),有時(shí)被抱起身體還會(huì)僵硬
      ,不愿與人親近

      而幼兒時(shí)期,患兒依然會(huì)避開目光接觸

      ,呼喚常常不理
      、表現(xiàn)冷漠,對(duì)他人的身體不適或是不愉快不會(huì)表示安慰跟關(guān)心
      ,也不會(huì)與他人分享快樂

      自閉癥不僅僅是心理問題,更是實(shí)實(shí)在在的心理疾病

      有人總誤認(rèn)為

      ,自閉癥是一種簡(jiǎn)單的情緒問題或者心理問題
      ,但事實(shí)上它是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙,是一種實(shí)實(shí)在在的疾病

      他們更多的行為表現(xiàn)主要來于天生腦傷

      ,自然后天環(huán)境也會(huì)引發(fā)癥狀,但由于目前確切病因以及發(fā)病機(jī)制尚未弄清楚
      ,學(xué)術(shù)界對(duì)這種疾病的解釋也各有紛爭(zhēng)

      更難過的是,自閉癥的主要受害者不僅是患者

      ,身后還有一個(gè)個(gè)處在無盡的痛苦與折磨之中
      ,隨時(shí)都會(huì)毀滅的家庭。

      由于患者無法理解情感這種高階事物

      ,因此以他們的知識(shí)結(jié)構(gòu)也不足以產(chǎn)生更多的聯(lián)想
      ,有8成以上患者都沒有獨(dú)立行為能力。

      這也就意味著:若沒有家人照料

      ,獨(dú)自活一周都困難
      ,他們的存在對(duì)于家庭而言,更是一個(gè)無法忽視的巨大負(fù)擔(dān)

      同時(shí)治療機(jī)構(gòu)卻少之又少

      ,治療負(fù)擔(dān)以及費(fèi)用也不斷擊垮著每一個(gè)自閉癥患兒的家庭

      面對(duì)這種疾病的存在,我們能做得很少

      ,關(guān)于自閉癥兒童的治療費(fèi)用以及報(bào)銷問題
      ,希望相關(guān)部門能夠有所完善。

      而當(dāng)我們遇上這些星星的孩子們

      ,能做的就是-----不歧視
      、不排擠。

      參考文獻(xiàn):

      【1】武麗杰

      ,我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙流行病學(xué)現(xiàn)狀及趨勢(shì)
      ,中國(guó)實(shí)用兒科雜志 2013年8月 第28卷 第8期

      關(guān)愛來自星星的孩子
      ,了解自閉癥

      文/時(shí)遇

      我只是與眾不同

      ,并不是低人一等。

      ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ——天寶·葛蘭汀

      01.

      這個(gè)世界上
      ,有很多特殊的人群
      ,其中有一種:他們不盲,卻視而不見
      ;他們不聾
      ,卻聽而不聞;他們不啞
      ,卻沉默不語


      他們沒有與生俱來的社交能力,不會(huì)用表情或肢體語言表達(dá)自己的感受
      ,他們總是活在自己的空間里
      ,一人一世界;他們不理解字以外的意思
      ,甚至無法直視你的眼睛


      他們就像天上的星星,在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍


      他們是自閉癥(亦稱孤獨(dú)癥)患者
      ,他們被稱為“來自星星的孩子”。

      據(jù)推算
      ,我國(guó)0~14歲自閉癥兒童超過200萬
      ,且男性高于女性。

      02.

      第一次知道“自閉癥”這一詞是在初三時(shí)和媽媽看的一部電視劇《守望的天空》
      ,劇中袁望和心心就是自閉癥患者
      ,當(dāng)時(shí)不太理解,問了媽媽什么是自閉癥
      ?媽媽只做出了一個(gè)簡(jiǎn)單的解釋:自閉癥患者不和別人說話
      ,喜歡獨(dú)處


      當(dāng)時(shí)也不是很明白,看電視的時(shí)候
      ,我發(fā)現(xiàn)袁望有三個(gè)特點(diǎn):一是記憶力超強(qiáng)
      ,只要心心說一個(gè)字,他就會(huì)說在新華字典第幾頁第幾行
      ,然后一一進(jìn)行講解
      。二是敏感,當(dāng)別人觸碰他的時(shí)候或者試圖改變他的行為方式時(shí)
      ,他會(huì)大聲尖叫不止。三是動(dòng)作刻板
      ,總是重復(fù)同一動(dòng)作
      ,樂此不疲。

      那個(gè)時(shí)候只是簡(jiǎn)單的了解
      。并沒有想過日后的今天
      ,我會(huì)選擇特殊教育專業(yè),會(huì)接觸自閉癥


      03.

      自閉癥一詞由1943年美國(guó)凱納提出
      。是一種廣泛性發(fā)展障礙,約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯
      ,部分患兒在一般性智力落后的背景下某方面具有較好的能力


      自閉癥病因至今不詳且無法治愈。其基本臨床特征為三聯(lián)征
      ,即社會(huì)交往障礙
      ,語言發(fā)育障礙,興趣范圍狹窄且刻板
      。主要在三歲前起病
      ,2—5歲是自閉癥行為最明顯的階段。

      對(duì)于一個(gè)家庭來說
      ,養(yǎng)育一個(gè)自閉癥患兒是一件無比艱辛的事情


      每一個(gè)家長(zhǎng),在我們看不到的日子里內(nèi)心曾經(jīng)歷過無數(shù)的掙扎與放棄


      他們渴望孩子能夠開口說話
      ,渴望他們能夠擁抱父母,渴望他們能夠康復(fù)……

      事實(shí)證明
      ,部分自閉癥患兒經(jīng)過早期干預(yù)可以改善他們的行為情況甚至教他們開口說話
      ,但是嚴(yán)重的自閉癥兒可能終身無法講話。

      中國(guó)的醫(yī)學(xué)并沒有歐美國(guó)家發(fā)達(dá)
      ,對(duì)于自閉癥的臨床研究更是少之又少
      。所以一般中國(guó)家庭自閉癥患兒都無法像歐美國(guó)家那樣得到更好的干預(yù)治療


      04.

      寒假回家看《讓愛重生——自閉癥家庭的應(yīng)對(duì)、接納與與成長(zhǎng)》感受頗深
      ,作者羅伯特從一個(gè)父親的角度告訴世人養(yǎng)育一個(gè)自閉癥兒對(duì)一個(gè)家庭的挑戰(zhàn)


      在此之前從來都不知道原來養(yǎng)育一個(gè)自閉癥兒對(duì)一個(gè)家庭來說是如此大的挑戰(zhàn),它可能是一個(gè)家庭破裂的導(dǎo)火索
      ,也可能是聯(lián)結(jié)家庭團(tuán)結(jié)的紐帶


      無論是哪一種,對(duì)一個(gè)家庭來說都是一種極大挑戰(zhàn)
      ?div id="4qifd00" class="flower right">
      ?赡芤徊恍⌒募彝ゾ蜁?huì)破裂。

      當(dāng)孩子被診斷為“自閉癥”時(shí)父母?jìng)兊谝环磻?yīng)往往都是質(zhì)疑與憤怒
      ,到最后的自責(zé)與無奈


      父母往往認(rèn)為是自己的原因?qū)е铝撕⒆踊加凶蚤]癥,當(dāng)母親們看到“冰箱媽媽”這一詞時(shí)
      ,自責(zé)便會(huì)加?div id="jfovm50" class="index-wrap">。ū鋴寢屩傅氖怯捎趮寢尯雎岳渎浜⒆樱购⒆尤狈﹃P(guān)愛才會(huì)導(dǎo)致孩子自閉癥)


      這種冰箱效應(yīng)是錯(cuò)誤的
      ,但是對(duì)于當(dāng)時(shí)來說,確實(shí)在社會(huì)上引起了很大的反響
      ,他們把所有的責(zé)任都推給母親
      ,這對(duì)一個(gè)母親來說是極度不公平的,很多母親因?yàn)樯B(yǎng)自閉癥兒而患有抑郁癥最終走上自殺之路


      然而他們不知道其實(shí)自閉癥的原因至今不明


      05.

      一些自閉癥兒精神狀態(tài)特別好,幾乎一天二十四小時(shí)不睡覺的活動(dòng)
      ,而且自閉癥患兒對(duì)自己所作所為毫無知覺
      ,他可能隨時(shí)橫穿馬路或者做出其他高危險(xiǎn)的事情,甚至一些自閉癥患兒還伴隨攻擊性自傷或他傷行為


      這對(duì)于父母來說卻極為痛苦
      ,父母?jìng)円獣r(shí)刻保持高度警惕,看著孩子以免發(fā)生意外
      ,長(zhǎng)此以往父母?jìng)兙蜁?huì)患有失眠癥甚至抑郁癥等精神疾病


      那么為什么養(yǎng)育自閉癥兒這么痛苦卻依然沒有放棄?羅伯特從本書側(cè)面告訴我:精神會(huì)放棄
      ,而愛卻不會(huì)


      愛讓他們緊緊的聯(lián)結(jié)在一起,一步一步的走向接納
      ,走向成長(zhǎng)


      06.

      其實(shí)
      ,自閉癥患兒他只是與眾不同而已,在其他的某方面卻有著超乎常人的能力
      ,比如音樂
      ,繪畫,數(shù)學(xué)
      ,天文等等


      就連被譽(yù)為“世界上最聰明的人”愛因斯坦;“百科全書式天才”牛頓
      ;“文藝復(fù)興最完美的代表”達(dá)芬奇等也都伴隨自閉癥(這種天才類型的自閉癥稱為阿斯伯格綜合征)


      天寶·葛蘭汀是自閉癥界的一個(gè)傳奇,葛蘭汀兩歲時(shí)被診斷為自閉癥
      ,四歲才會(huì)開口講話
      ,她是心理學(xué)學(xué)士,動(dòng)物學(xué)碩士與博士
      ,她是電影《自閉歷程》的主人公
      ,是六本書的作者
      ,她在世界各地開展關(guān)于自閉癥的演講
      。她是美國(guó)時(shí)代周刊的成功人士。

      但凡知道葛蘭汀的家長(zhǎng)都希望他們的孩子可以像葛蘭汀那樣


      但是他們忘了
      ,每一個(gè)自閉癥兒都有其自身的特點(diǎn)。并不是所有的自閉癥兒都是阿斯伯格綜合癥


      07.

      昨天應(yīng)學(xué)校響應(yīng)去市博物館參加第六屆自閉癥兒童美術(shù)作品公益展
      ,在那里我見到了來自星星的小天使,他們那么可愛
      ,那么天真
      ,他們的作品那么震撼人心。

      愿我們每個(gè)人都可以加深對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)
      ,做到不排斥
      ,不拋棄,不恐懼
      。把這個(gè)世界的愛和溫暖
      ,傳遞到屬于他們的小小星球。

      另外有興趣的朋友可以看一看《雨人》
      、《自閉歷程》
      、《星星的孩子》。愿我們都能被世界溫暖相待
      。?

      如何幫助這些“成年星星的孩子”

      據(jù)2017年由五彩鹿兒童行為矯正中心、北京朝陽區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)等方面發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》推算的數(shù)據(jù)

      ,中國(guó)自閉癥人群已超1000萬
      ,0-14歲自閉癥兒童的數(shù)量可能超過200萬。那么
      ,數(shù)百萬成年自閉癥患者去哪兒了


      澎湃新聞(www.thepaper.cn)采訪發(fā)現(xiàn),由于缺乏職業(yè)培訓(xùn)
      、就業(yè)和托養(yǎng)安置等方面的支持
      ,多數(shù)成年自閉癥患者最終只能被“圈養(yǎng)”在家中或是進(jìn)入精神病院。為數(shù)不多的公益機(jī)構(gòu)為一些自閉癥患者提供了少量的工作崗位
      ,真正就業(yè)的自閉癥患者微乎其微
      。“星星的孩子”成年后融入人間依然困難


      在澎湃新聞的采訪過程中
      ,多位關(guān)注自閉癥群體的相關(guān)從業(yè)者呼吁:建立養(yǎng)護(hù)、就業(yè)
      、醫(yī)療
      、養(yǎng)老等康復(fù)教育機(jī)構(gòu)及社會(huì)融合場(chǎng)所;健全針對(duì)自閉癥患者的職業(yè)技能教育以及就業(yè)保障體系
      ;增加對(duì)自閉癥患者的政府補(bǔ)助
      ;組建自閉癥專業(yè)社工隊(duì)伍;為自閉癥患者的父母親人和同事提供長(zhǎng)期心理喘息服務(wù)和解壓疏導(dǎo)培訓(xùn)等


      長(zhǎng)春的洗衣店與南京的咖啡館

      早上8點(diǎn)
      ,位于吉林長(zhǎng)春市汽車產(chǎn)業(yè)開發(fā)區(qū)的托弗爾特教助殘洗衣工廠店準(zhǔn)備營(yíng)業(yè),新的一天開始了
      。店員先將早上新送到店里的毛巾和床單分類
      ,再放入洗衣機(jī),之后折疊
      、熨燙前一天洗完的毛巾


      店員中,包括21名自閉癥患者及5名普通員工
      ?div id="jfovm50" class="index-wrap">;加凶蚤]癥的員工主要負(fù)責(zé)分揀、疊毛巾
      、整理床單被套等
      ,而接待顧客、出廠檢驗(yàn)、配送等則主要交由普通員工完成


      這家洗衣店不以盈利為目的
      ,2017年6月由長(zhǎng)春市育龍?zhí)厥鈨和Z言康復(fù)培訓(xùn)學(xué)校出資開設(shè),長(zhǎng)期招聘病情較輕
      、無暴力傾向的自閉癥患者
      ,實(shí)行兼職制度。洗衣店的法人代表介紹
      ,店里會(huì)根據(jù)店員的具體病情安排難易程度合適的崗位
      ,每天工作3—5小時(shí),月薪500元—3000元不等
      。本地的自閉癥員工由家屬陪同上下班
      ,外地的則由店方提供食宿。

      商玉龍說
      ,約在五年前
      ,隨著2000年左右開始接受干預(yù)的自閉癥群體到了工作年齡,長(zhǎng)春地區(qū)特殊教育行業(yè)都在嘗試為大齡自閉癥患者提供洗車
      、手工皂
      、烘焙、串珠
      、編中國(guó)結(jié)等就業(yè)崗位
      ,但不少嘗試結(jié)果并不理想。

      身體上沒有殘缺的自閉癥患者所需的工作環(huán)境和關(guān)懷模式與身體殘疾者不同
      ,傳統(tǒng)的殘疾人就業(yè)項(xiàng)目也大多不適合自閉癥患者


      為了找到適合自閉癥人群工作的崗位
      ,接觸這自閉癥群體十多年的商玉龍和資方多方考察
      、篩選,確定了洗衣行業(yè)
      ?div id="jpandex" class="focus-wrap mb20 cf">!暗谝槐仨毎踩诙嶅X
      ,起碼能解決溫飽
      ,第三最好是簡(jiǎn)單重復(fù),第四要有普適性
      ,各種自閉癥患者都能適應(yīng)
      。”

      孤獨(dú)離群
      、不會(huì)與人建立正常的聯(lián)系
      、缺乏與他人的交流或交流技巧、語言交流障礙……這是自閉癥患者常見的表現(xiàn)


      開店近兩年來
      ,店里也發(fā)生過幾起意外
      。商玉龍說,剛開店沒多久
      ,有幾個(gè)店員出于好奇把手伸進(jìn)正在運(yùn)行的傳送帶的滾軸里
      ,好在機(jī)器底下不帶電也沒有高溫;也曾有一個(gè)三十多歲的女性店員三次出手打人
      ,無奈只能將其辭退


      為幫助自閉癥員工鍛煉社交和自理能力,洗衣店每年制定教學(xué)計(jì)劃
      ,常請(qǐng)專業(yè)的特教老師免費(fèi)開課培訓(xùn)
      ,內(nèi)容為生活技巧、社會(huì)規(guī)則認(rèn)知等
      。具體來說
      ,包括如何花錢、砍價(jià)
      、坐公交車
      、看表、安排時(shí)間等


      目前
      ,托弗爾洗衣店里自閉癥員工的年齡處于19歲-43歲之間,此前皆未參加過正式工作
      。而令商玉龍意外的是
      ,通過工作和培訓(xùn)干預(yù),大部分自閉癥員工出現(xiàn)了好的轉(zhuǎn)變


      “來的時(shí)候員工們語言不多
      ,有一定的理解能力,但獨(dú)來獨(dú)往
      ,回避他人
      ,缺乏社交功能,生活自理能力極差
      ,而現(xiàn)在可以自己洗漱洗澡
      、清理衛(wèi)生、整理床鋪
      ,也開始和陌生人溝通打招呼
      、交流。最好的是
      ,有了情緒和情感
      。” 商玉龍說。

      在開放性上
      ,南京的江東北路上一家名為樂平方公益咖啡的店鋪更進(jìn)了一步
      。這家店既賣咖啡又是書店,時(shí)常還舉辦公益活動(dòng)
      。店員也由特殊群體組成
      ,店長(zhǎng)是唐氏癥患者,咖啡師中有兩位是自閉癥患者
      。從沖泡咖啡到招呼客人
      ,自閉癥員工有了更多機(jī)會(huì)與顧客交流。

      南京樂平方公益發(fā)展中心
      、南京樂活公益發(fā)展中心負(fù)責(zé)人蔣藝說
      ,這不僅有助于這一群體在工作中鍛煉社會(huì)能力,提高生活自立的可能性
      ,也有助于讓公眾了解
      、接納自閉癥人群,奉獻(xiàn)愛心


      “還差一段過渡的橋梁”

      2016年北華大學(xué)“明智之家”發(fā)布的《大齡自閉癥青年就業(yè)現(xiàn)狀報(bào)告》指出
      ,由于受大齡自閉癥群體社會(huì)服務(wù)體系缺失,特惠性政策少
      ,經(jīng)費(fèi)投入不足等因素影響
      ,青少年和成年自閉癥群體一直飽受職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問題的困擾
      ,就業(yè)服務(wù)和就業(yè)援助及康復(fù)補(bǔ)貼難落實(shí)
      ,而大齡自閉癥患者由于就業(yè)成本高、崗位少等原因
      ,還在民間機(jī)構(gòu)自行探索階段


      全國(guó)人大代表、內(nèi)蒙古星之路自閉癥兒童康復(fù)中心校長(zhǎng)王欣會(huì)向澎湃新聞表示
      ,目前
      ,自閉癥人士的就業(yè)類型主要可分為類似上述洗衣店
      、咖啡館等的庇護(hù)性就業(yè)
      ,以及和普通人一起工作的按比例就業(yè)。

      但自閉癥患者真正在普通的社會(huì)崗位上令人滿意并不容易


      27的自閉癥患者元元就擁有一份令其他自閉癥孩子羨慕的工作
      。2017年10月開始,每周末有一天
      ,元元在上海一家美容院工作
      ,先是在大廳里彈奏鋼琴,后來又改在廣播室吹薩克斯,現(xiàn)在的工作內(nèi)容變成了把資料分類裝進(jìn)檔案袋
      ,編上號(hào)碼


      元元媽媽說,孩子長(zhǎng)大了
      ,也有人際交往的需求
      ,因此很珍惜工作機(jī)會(huì)?div id="d48novz" class="flower left">
      !八埠芸释裾H艘粯由?div id="d48novz" class="flower left">
      。一直會(huì)用自豪的語氣說,我是社會(huì)人士
      。盡管他的話不多
      ,但他也喜歡去人多的地方,喜歡這份熱鬧
      ?div id="d48novz" class="flower left">
      !?br>
      元元智商測(cè)出來超過90,對(duì)數(shù)字敏感
      ,為了有一份工作
      ,他自學(xué)拼音打字,考出了計(jì)算機(jī)辦公自動(dòng)化初級(jí)證書


      現(xiàn)在
      ,元元能夠獨(dú)自上下班,可以從容地掏出手機(jī)掃碼進(jìn)地鐵站
      。他和美容院每年簽訂勞動(dòng)合同
      ,按上海市規(guī)定的最低工資標(biāo)準(zhǔn)賺取報(bào)酬。

      可是
      ,最近美容院喊他去上班的頻率不怎么高了
      ,有時(shí)一個(gè)半月才去一次?div id="jfovm50" class="index-wrap">!坝袝r(shí)候隔了很久沒叫他去
      ,他也蠻沮喪的?div id="jfovm50" class="index-wrap">!痹獘寢屨f
      ,“有時(shí)他還會(huì)自己發(fā)微信問領(lǐng)導(dǎo),什么時(shí)候可以來
      ?也會(huì)擔(dān)心地問我
      ,‘是不是不要我了’?div id="jfovm50" class="index-wrap">!?br>
      面對(duì)這樣的變化
      ,元元媽媽理解
      ,也無奈:“對(duì)小公司來說,用人成本蠻高
      ,寧愿付一筆錢
      ,不用他們(特殊群體)真的到單位上班,來降低風(fēng)險(xiǎn)
      。但我們是真的希望去工作
      ,去接觸社會(huì)?div id="d48novz" class="flower left">
      !?br>
      “融入社會(huì)還是很難
      。”元元媽媽說
      。她也關(guān)注到2012年上海首位自閉癥就業(yè)者棟棟在市圖書館當(dāng)圖書管理員的新聞


      “上圖也為棟棟配備了就業(yè)陪伴老師。然而大部分的患者沒有那么幸運(yùn)
      ,因?yàn)樗麄兦榫w不可控
      ,溝通存在障礙和對(duì)突發(fā)事件缺乏應(yīng)變能力,決定了他們很難在正常社會(huì)狀態(tài)下的單位里工作
      ,甚至很難和其他殘疾人一起在福利工廠工作
      。棟棟之后,自閉癥患者實(shí)現(xiàn)真正就業(yè)的數(shù)量微乎其微
      ?div id="jpandex" class="focus-wrap mb20 cf">!?月28日,上海市政協(xié)委員
      、上海市青少年活動(dòng)中心黨委書記
      、主任吳皓在一次專題會(huì)議上說。

      “目前來講
      ,自閉癥群體就業(yè)現(xiàn)狀不樂觀
      。”王欣會(huì)說
      ,在和普通人一起工作的非庇護(hù)性崗位上
      ,她所了解到的簽訂正式勞動(dòng)合同、且有工資收入的自閉癥就業(yè)者全國(guó)范圍內(nèi)不超過10人
      。2019年3月
      ,她在全國(guó)兩會(huì)的“代表通道”上,呼吁社會(huì)各界給予自閉癥兒童更多關(guān)注
      ,幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)生活


      樂平方公益咖啡負(fù)責(zé)人蔣藝舉例,雖然自閉癥者在學(xué)校學(xué)會(huì)了酒店鋪床流程
      ,卻因?yàn)槿狈ι缃荒芰?div id="jfovm50" class="index-wrap">,沒有辦法處理上下級(jí)的溝通,無法成為真正的客房服務(wù)員
      。商玉龍也舉例稱
      ,一名自閉癥患者讀到大專學(xué)歷,能自己上下學(xué)
      、吃飯上廁所
      ,也能和同學(xué)玩在一起。但在面館工作時(shí)
      ,理所當(dāng)然地把要送給客人的飲料自己喝了
      。“他有溝通能力
      ,也有主動(dòng)的社交意愿
      ,但還沒辦法理解和適應(yīng)一些社會(huì)規(guī)則?div id="jfovm50" class="index-wrap">!?br>
      蔣藝認(rèn)為
      ,在學(xué)校培訓(xùn)與正式上崗就業(yè)之間,還差一段過渡的“橋梁”
      。其中的關(guān)鍵是
      ,當(dāng)前特殊教育學(xué)校還沒有針對(duì)自閉癥患者的職業(yè)技能教育。

      王欣會(huì)也認(rèn)為
      ,比起企業(yè)多提供就業(yè)崗位
      ,更重要的是,促進(jìn)自閉癥人群言語
      、行為
      、社會(huì)來往能力的發(fā)展。商玉龍則提出
      ,工作效益的不足也是自閉癥群體走向職場(chǎng)的核心阻礙之一
      ,要參加工作的自閉癥者一般都需要配備就業(yè)輔導(dǎo)員,對(duì)企業(yè)來說
      ,更是增加了人力成本


      吳皓建議,應(yīng)鼓勵(lì)由教育部門
      、人社系統(tǒng)中的優(yōu)質(zhì)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)
      ,為年滿16周歲的自閉癥患者提供符合他們興趣和特點(diǎn)的技能培訓(xùn)和社會(huì)適應(yīng)訓(xùn)練;為即將走進(jìn)單位的成年自閉癥患者提供崗前定向培訓(xùn)和上崗后的跟蹤輔導(dǎo)
      ;為自閉癥患者的父母親人和同事提供長(zhǎng)期心理喘息服務(wù)和解壓疏導(dǎo)培訓(xùn)等

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