本報訊(記者閻紅)日前,沈陽醫(yī)學(xué)院附屬中心醫(yī)院手外三科成功地為一國內(nèi)罕見的巨指
、巨肢患者施行了手術(shù),使其有望重新恢復(fù)勞動能力這名姓許的患者
9月1日8時20分
16時22分
1.現(xiàn)行的《工傷保險條例》及《工傷職工勞動能力鑒定管理辦法》對勞動能力鑒定(工傷傷殘等級鑒定)并沒有明確的時間上的規(guī)定
。罕見病
不同時間和地區(qū)
白化病
肢端肥大癥
特發(fā)性肺動脈高壓病
苯酮尿癥
,缺乏丙酮酸羥化酶,苯丙氨酸只能靠轉(zhuǎn)氨生成苯丙酮酸線粒體病,是由線粒體DNA或核DNA缺陷引起
早期發(fā)現(xiàn)
、早期干預(yù)是罕見病防治的最佳途徑。應(yīng)積極開展罕見病的宣傳及科學(xué)知識的普及,組織相關(guān)醫(yī)學(xué)培訓(xùn),提高中國罕見病的發(fā)現(xiàn)和診斷水平,減少因誤診、漏診造成的疾病干預(yù)與治療時機(jī)的延誤。罕見病常為先天性、慢性
、消耗性疾病,疾病給患者和其家庭造成的痛苦巨大由于身有殘疾
,罕見病患者在生活和就學(xué)、就業(yè)中常遭遇歧視現(xiàn)象,應(yīng)提倡更和諧的社會環(huán)境,使罕見病患者得到全社會的理解和關(guān)愛,并為罕見病患者入學(xué)、就業(yè)提供支持和幫助。由于罕見病藥物研發(fā)費用昂貴、風(fēng)險巨大
、市場需求量小,多數(shù)制藥企業(yè)不愿進(jìn)行開發(fā),社會應(yīng)支持政府制定特殊的罕見病藥物研發(fā)激勵政策,促進(jìn)更多的罕見病獲得有效治療方法。國際上僅有約1%的罕見病有特效的治療方法
,而在中國注冊的罕見病藥物微乎其微。由于研發(fā)過程耗資巨大,罕見病的有效治療藥物價格昂貴,多數(shù)患者家庭無力支付本文地址:http://m.mcys1996.com/zhongyizatan/69981.html.
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